Multiple sclerose: zich bewust worden van zijn onzichtbare moeilijkheden


Multiple sclerose: zich bewust worden van zijn onzichtbare moeilijkheden

Multiple sclerose treft wereldwijd een geschatte 2,3 miljoen mensen aan, hoewel de kans bestaat dat iemand met de conditie op straat overgaat, dat je misschien niet realiseert dat ze de conditie hebben. In feite kunnen ze het zelf niet realiseren. Multiple sclerose kan zo mysterieus zijn als het complex en verzwakt is.

Definiëren en diagnosticeren van multiple sclerose is een beruchte moeilijke taak door het gebrek aan een enkele test voor de conditie.

Op dit moment weet niemand precies wat deze ziekte van het centrale zenuwstelsel veroorzaakt. De ernst ervan varieert dramatisch van relatief goedaardige gevallen tot het vernietigende uitschakelen, waardoor het lichaam gedeeltelijk of volledig verlamd wordt.

Volgens de National Institutes of Health (NIH) is er tussen 250.000 en 350.000 mensen in de VS gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS). Omdat de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) geen artsen nodig hebben om nieuwe diagnoses van de ziekte te melden, kan de prevalentie van MS alleen geschat worden.

Daarnaast zijn veel symptomen van de aandoening onzichtbaar. MS is een beruchte moeilijke ziekte om te diagnosticeren, en zoveel mensen moeten met hun chronische ziekte onbehandeld leven totdat de artsen alle andere mogelijkheden kunnen uitsluiten.

Deze week is de National MS Awareness Week in de VS. Voor deze Spotlight-functie gaan we kijken naar deze complexe en ontwijkende conditie in een poging om precies vast te leggen wat het zo'n mysterieuze en moeilijke ziekte maakt om mee te maken.

Wat is MS?

MS is een waarbij het immuunsysteem van het lichaam zich richt op zijn eigen centrale zenuwstelsel - de hersenen, het ruggenmerg en de optische zenuwen. Op dit moment is het precieze doelwit dat het immuunsysteem aanvalt - het antigeen - onbekend, waardoor deskundigen MS als "immuunmediair" beschouwen in plaats van een "autoimmune" ziekte.

Wanneer MS het centrale zenuwstelsel aanvalt, wordt een vetstof die de zenuwvezels heet, genaamd myeline, beschadigd, samen met de zenuwvezels zelf. Na beschadiging vormt myeline littekenweefsel, in een proces dat bekend staat als sclerose.

De schade aan de myeline en de zenuwvezels leidt tot de ontwrichting en onderbreking van elektrische signalen die door het centrale zenuwstelsel worden doorgegeven, en dit is dit effect dat MS heeft op de zenuwimpulsen die de symptomen van de ziekte veroorzaken.

Mensen met MS kunnen een breed scala van symptomen ervaren. De National MS Society (NMSS) benadrukt het punt dat geen twee mensen precies dezelfde MS-symptomen hebben, en de symptomen van elke persoon kunnen veranderen of fluctueren met verloop van tijd.

Vanwege de rol die het centrale zenuwstelsel in het lichaam heeft, kunnen veel gebieden door de ziekte worden beïnvloed. Algemene symptomen zijn vermoeidheid, loopproblemen, zichtproblemen, blaasproblemen, pijn en cognitieve veranderingen.

Een ding dat veel van deze symptomen gemeen hebben, is dat ze beschreven kunnen worden als "onzichtbare symptomen". In de video hieronder bespreekt Rosalind Kalb, PhD, van de NMSS, het effect van deze symptomen en enkele van de uitdagingen die ze voordoen:

Vanwege de aanwezigheid van onzichtbare symptomen lijken sommige mensen met MS veel gezonder te zijn dan ze zijn. Anderen kunnen zich niet bewust zijn van de symptomen waarmee ze innerlijk worstelen, en kunnen daarom onredelijke verwachtingen hebben van de persoon met MS.

Een ander element van de ziekte die de verwachtingen van de mens verandert, is dat MS verschillende verscheidene ziektecursussen heeft geïdentificeerd, waarbij manieren waarop de ziekte zich voordoet en zich ontwikkelt met verloop van tijd. De NMSS beschrijven het volgende:

  • Relapsing-remitting (RRMS) - ongeveer 85% van de mensen met MS wordt geacht deze vorm te hebben, gekenmerkt door duidelijk gedefinieerde flare-ups (relapses) van verslechterende symptomen, gevolgd door perioden van gedeeltelijk of volledig herstel (remissies). Tijdens remissieperioden is geen ziekteprogressie duidelijk
  • Secondary-progressive (SPMS) - veel mensen overstijgen naar deze vorm van de ziekte, waarbij MS begint steeds meer vooruitgang, met of zonder periodes van remissie
  • Primaire progressieve (PPMS) - ongeveer 10% van de mensen is van mening dat deze vorm van MS, gekenmerkt door neurologische functie steeds verergering in de tijd. Hoewel er tijdelijke verbeteringen van tijd tot tijd zijn, zijn er geen duidelijke herhalingen of remissies
  • Progressieve relapsing (PRMS) - de minst voorkomende ziektecursus waarbij MS wordt gekenmerkt door een steeds verslechterende neurologische functie met af en toe terugval die van tijd tot tijd voorkomt. In PRMS blijft de ziekte voortgang zonder remissies.

Een duidelijke communicatie tussen individuen en hun artsen is van vitaal belang. Symptomen zoals vermoeidheid kunnen ook optreden als gevolg van andere aandoeningen, zoals onderbroken slaap door slaapapneu. Mensen met MS moeten voorzichtig zijn wanneer een nieuw symptoom zich voordoet; Het is belangrijk om symptomen te bespreken met een zorgverlener in plaats van alleen aan MS toe te wijzen.

Het vooruitzicht van een MS-diagnose kan een ontmoedigend zijn, en niet alleen door de symptomen die mogelijk kunnen worden ervaren. Op dit moment is er geen bekende behandeling voor MS, hoewel studies vaak aanspraak maken op hoop te bieden.

Rewiring het immuunsysteem?

In het Verenigd Koninkrijk, De telegraaf Meldde dat een "mirakel" stamceltherapie veelvuldige sclerose omgaat. " Voor de studie, gepubliceerd in JAMA , De artsen gebruikten chemotherapie om delen van het immuunsysteem uit te knocken die niet goed functioneerden en vervolgens opnieuw te bouwen met stamcellen uit het bloed van de patiënt.

Kan stamcellen worden gebruikt om het immuunsysteem van mensen met MS te herstarten?

Het artikel over de studie beschrijft rolstoelgebonden patiënten die weer kunnen lopen en blinde patiënten die hun visie hebben hersteld. Dit zijn droomresultaten voor veel MS-patiënten. Echter, de Britse National Health Service (NHS) was snel om het verhaal in perspectief te zetten.

Hoewel bij de 64% van de deelnemers verbeteringen werden aangebracht, werd de studie beperkt door alleen te concentreren op een vorm van MS - RRMS - en door geen controlegroep in het onderzoek te omvatten. Als gevolg daarvan kunnen de onderzoekers niet zeker zijn dat deze verbeteringen aan de behandeling kunnen worden toegeschreven.

"Deze voorlopige bevindingen van deze onbeheerde studie vereisen gerandomiseerde proeven," de auteurs van de studie schrijven, in erkenning van de beperkingen van de studie.

"Het is ook opmerkelijk dat niet iedereen de agressieve chemotherapie die gebruikt wordt, kan tolereren," voeg de NHS toe op hun website Choices "en dat de techniek niet werkte voor mensen met meer ernstige of langdurige MS (meer dan 10 jaar)."

Dit voorbeeld illustreert dat er nog veel werk moet worden uitgevoerd voordat patiënten kunnen kijken naar een definitieve behandeling voor deze chronische ziekte. De aanwezigheid van verschillende cursussen van MS betekent ook dat de beschikbare behandelingsgraden variëren, afhankelijk van welke vorm van MS een persoon heeft.

Dr. Annette Langer-Gould, onderzoekswetenschapper en neuroloog bij Kaiser Permanente in Pasadena, CA, beschreven naar Medical-Diag.com De huidige situatie met betrekking tot MS behandeling in de VS:

We hebben zeer effectieve immunomodulerende behandelingen voor recidiverende, nonprogressieve MS, enigszins effectieve behandelingen voor recidiverende progressieve MS, maar helaas is progressieve, nonrelapsing MS een neurodegeneratief proces dat meer vergelijkbaar is met de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson dan aan herhalende vormen van MS.

Voor patiënten met progressieve MS die niet terugval, is de focus een proactief beheer van symptomen om de functie en kwaliteit van het leven te maximaliseren. "Dit kost meer tijd en energie van de arts en patiënt, en een multidisciplinaire benadering, vaak met de hulp Van een maatschappelijk werker, primaire zorgarts, fysieke en arbeidsterapie en urologie, "legde ze uit.

Verdere complexiteit

Dr. Langer-Gould trekt ook Medical-Diag.com's Aandacht voor de categorisatie van de ziektecursussen van MS. In tegenstelling tot de vier gedefinieerde cursussen die door de NMSS zijn beschreven, zei Dr Langer-Gould dat nieuwere termen werden gebruikt:

"De subtypes van MS zijn relapsing, nonprogressive MS, recidiverende progressieve MS en progressieve, nonrelapsing MS. De oudere termen - primaire of secundaire progressieve MS, chronische progressieve MS - zijn termen die niet langer gebruikt worden omdat ze algemene neurologen en patiënten verwarren en Help je niet echt begeleiden. '

Terwijl deskundigen eerder hebben geaccepteerd dat MS meer voorkomend is onder blanke mensen dan zwarte mensen, heeft een recente studie deze claim weerlegd.

MS is een ziekte die lijkt te worden voortdurend herdefinieerd, hoe meer onderzoekers en experts erachter komen. De manier waarop de ziekte wordt behandeld is in korte tijd sterk veranderd, en zoals meer is ontdekt, kunnen we verwachten hoe MS behandeld en besproken wordt om verder te gaan veranderen.

Een studie van Kaiser Permanente die de elektronische gezondheidsdocumenten van meer dan 3,5 miljoen leden in Zuid-Californiëonderzoekt, stelde voor dat MS meer voorkomt bij zwarte vrouwen dan bij witte vrouwen. Deze bevindingen komen direct overeen met wat eerder werd vastgesteld: die zwarte mensen waren minder vatbaar voor de ziekte.

Conflictieve bevindingen die voortvloeien uit studies zoals dit tonen het niveau van mysterie rond dat MS. Deskundigen zijn van mening dat de ontwikkeling van MS beïnvloed wordt door omgevingsfactoren, blootstelling aan infectieuze microben en genetische factoren, maar tot nu toe hebben ze de ziekte niet nauwkeurig kunnen vastmaken.

Zo'n onzekerheid is ook aanwezig in de diagnose van MS. Aangezien de symptomen van de ziekte zo sterk kunnen variëren, kan het een aanzienlijke hoeveelheid tijd duren voordat een patiënt succesvol is gediagnosticeerd.

"Erkenning van patiënten die een groot risico lopen op een vroege handicap (of dreigend risico op invaliditeit) en het krijgen van deze personen op het optimale behandelingsplan is de grootste uitdaging die de algemene neurologen tegenkomen," stelde Dr. Langer-Gould voor.

Aangezien nieuwe behandelingsvormen voor het beheer van MS-symptomen zijn ontdekt, is de behoefte aan snelle diagnose veranderd. Als er geen effectieve behandeling was voor zeer agressieve MS, was het minder kritisch om mensen met deze vorm van de ziekte te identificeren.

"Nu hebben we het geluk dat we zulke zeer effectieve medicijnen hebben (natalizumab en fingolimod en in sommige gevallen ook rituximab), maar de tijdige identificatie van de personen die deze behandelingen nodig hebben, blijft een kritieke barrière," verklaarde Dr. Langer-Gould.

Onzichtbare symptomen, onzichtbare ziekte?

Helaas komen dergelijke behandelingen niet goed in de VS. "De andere grote uitdaging voor veel Amerikanen met MS is de astronomische stijging van de prijzen van de MS-medicijnen, waaronder behandelingen die niet bijzonder effectief zijn", vertelde Dr. Langer-Gould. "Voor veel mensen is hun mede-betaling veel meer dan zij zich kunnen veroorloven."

Zij suggereert dat er actie moet worden ondernomen, waarbij patiënten met advocaten werken samen met het Congres om te helpen om betaalbare medicijnen op de markt te brengen, terwijl tegelijkertijd de stijgende kosten van medicijnen worden gecontroleerd.

Een ander aspect van MS die de overheid kan helpen, is het opsporen van de ziekte op epidemiologisch niveau. Zoals eerder vermeld in dit artikel, zijn artsen niet verplicht aan te melden bij een centrale database wanneer er een nieuwe diagnose is gemaakt.

Gebrek aan rapportage in combinatie met moeilijkheden bij diagnose en classificatie van gevallen van MS - er is geen standaard methode voor het testen of identificeren van de ziekte - betekent dat alle epidemiologische getallen worden geschat en bijdraagt ​​aan het gebrek aan zekerheid rondom de ziekte.

Het behouden van een gecentraliseerd overzicht van het aantal MS-gevallen op een of andere manier zou zeker helpen bij het bijhouden van de incidentie en de prevalentie van de ziekte, en kan bijdragen aan het bepalen van wat MS veroorzaakt.

MS is een van de meest complexe ziekten die een individu kan ervaren. Vanwege dit feit is het belangrijk dat het bewustzijn van de aandoening wordt verhoogd. Voor meer informatie, kijk naar de NMSS-informatie over wat er kan gebeuren om het bewustzijn of de Medische-Diag.com Knowledge Center pagina over de conditie te verhogen.

2016 Personality Lecture 6: Freud: An overview (Video Medische En Professionele 2022).

Sectie Kwesties Op De Geneeskunde: Ziekte