Sikkelcel eigenschap en ziekte: bewustwording verhogen


Sikkelcel eigenschap en ziekte: bewustwording verhogen

Sikkelcel is een ernstige ziekte waarin ongewoon gevormde rode bloedcellen kleine bloedvaten blokkeren, bloedstroom verhinderen en pijn veroorzaken, vooral in de botten. Belangrijke organen zoals de hersenen, hart en nieren hebben een constante bloedstroom nodig om goed te kunnen werken; Het gebrek aan zuurstof kan leiden tot ernstige complicaties en zelfs de dood.

SCD is een ernstige, geërfde hematologische ziekte.

Sickle Cell (SC) is genoemd naar een C-vormig landbouwgereedschap genaamd een "sickle", met een gebogen, scherpe rand voor het snijden van tarwe, die de vorm van de getroffen cellen weerspiegelt.

Als de cellen sigtelvormig worden, heet dit 'sickling'.

Een persoon met sickle cell disease (SCD) zal symptomen hebben; Andere mensen hebben sickle cell trait (SCT). Ze hebben geen symptomen maar zijn dragers van de ziekte.

De symptomen variëren van zacht getroffen en grotendeels vrij van pijn, tot frequente en ernstige pijn. Tot nu toe kunnen artsen niet voorspellen wie ernstig wordt aangetast.

Hoewel de SCT-drager niet in het dagelijkse leven wordt beïnvloed, moet de aanwezigheid van SCT in overweging worden genomen wanneer personen van plan zijn kinderen te hebben.

Geschiedenis van SCD-bewustzijn

De sikkelcelvorm werd voor het eerst in 1910 bij patiënten in de VS genoteerd, alhoewel de conditie in ten minste 5000 jaar in Afrika bestond. De pijn werd dan begrepen door blokkering in de bloedvaten. In 1949 bleek SCD te zijn veroorzaakt door abnormale hemoglobine, aangeduid als "hemoglobine S."

SCD was een van de eerste ziekten die op biochemisch niveau volledig begrepen werden, toen onderzoekers hoorden dat de abnormale hemoglobine vorm veranderde door een enkele aminozuurfout in hemoglobine S.

In de vroege jaren zeventig had SCD al enkele belangen voor de biomedische gemeenschap, maar er was weinig praktische hulp voor de getroffen mensen. Prominent in leerboeken, was het vrijwel afwezig in het bewustzijn van de Amerikaanse gezondheidswerkers.

Ondanks de vroegtijdige ontdekking van de onderliggende moleculaire oorzaak van de ziekte bleef de voortgang in de patiëntenzorg traag, mede door de moeilijkheid om het te behandelen en deels om sociale redenen.

Burgerrechtenbeweging verhoogt het bewustzijn

In de VS beïnvloedt SC meestal zwarte mensen, voor wie gezondheidsonderzoek en -behandeling lang verwaarloosd waren.

In de jaren zestig en zeventig merkte een burgerrechtenjournaal dat 50.000 zwarte mensen SCD hadden en 2 miljoen hadden SCT. Zij wijzen erop dat het geld dat voor SC in de VS werd opgewekt, veel minder was dan bijvoorbeeld cystische fibrose, die vooral de witte populaties beïnvloedt.

De burgerrechtenbeweging zorgde voor een betere kans op behandeling voor mensen met SCD.

In 1970 heeft de Black Panther-groep beweerd dat de verwaarlozing van SC door witte, middelklasse wetenschappers, artsen en overheidsbureaucraten door wit Amerika tegen zijn zwarte bevolking genocide was.

Zij kondigde aan dat er een gratis testprogramma en een onderzoeksinstelling zijn opgericht, met als doel een oplossing te vinden.

In de zomer van 1971 reageerde president Richard M. Nixon door te verkondigen dat hij 6 miljoen dollar zou vragen van het Congres om de ziekte te bestrijden.

Naarmate de behoefte aan verbeterde behandeling werd erkend, werd de Sickle Cell Disease Association of America opgericht, die later geholpen was de Sickle Cell Anemia Control Act van 1972 op te richten. Dit toonde de overheid gezondheidsfondsen voor screening, onderzoek en behandelingsprogramma's.

In 1983 erkende de federale overheid de National Sickle Cell Awareness Month, die jaarlijks in september gehouden wordt.

Stigma van SCD

Ondanks de vooruitgang sinds de jaren zeventig is de stigmatisering van patiënten met SCD voortgezet door verschillende uitdagingen, niet alleen sociaal-economisch, maar ook door de moeilijkheden om de chronische ziekte te beheren terwijl u toegang heeft tot en navigeren in het zorgsysteem.

In 2010 onderzochten Coretta Jenerette en collega's het stigma dat jonge volwassenen in de VS ondervonden met SCD.

De auteurs definiëren gezondheidsgerelateerde stigma als een vorm van devaluatie, oordeel of sociale diskwalificatie van individuen, gebaseerd op een gezondheidsgerelateerde conditie, die tot discriminatie op het werk, op scholen en in gezinnen leidt. Het beïnvloedt alle aspecten van het leven, of het nu fysiologisch, psychologisch of sociaal is.

Aangezien mensen met SCD vaak afkomstig zijn van achtergestelde achtergronden, kan de kwaliteit van de gezondheidszorg zelfs beperkt worden. Bijvoorbeeld, er zijn meldingen van artsen die de behandeling van pijnbestrijding weerhouden, als gevolg van vermoeden van drugsgebruik. Het effect van het stigma kan levenslang zijn, waardoor het gevoel van ballingschap uit de gezondere wereld wordt geïnstalleerd en schand is door gezondheidsbezettingen en gebrek aan ondersteuning.

De onderzoekers vroegen om meer interventies om dit probleem aan te pakken.

Mythen en misvattingen over SC

De Sickle Cell Association van Ontario, Canada, noemt een aantal mythen en misvattingen die bijdragen aan de stigmatisering van mensen met SCD. We zullen naar sommige van hen kijken.

Mythe # 1: SCD heeft alleen gevolgen voor Afrikanen en hun nakomelingen

SC beïnvloedt miljoenen mensen wereldwijd, niet alleen Afrikanen. Ongeveer 60-80% van de getroffen mensen in de VS worden naar schatting zwart, maar andere rassen worden beïnvloed.

  • Het exacte aantal mensen met SC in de VS is onbekend
  • De CDC zet het cijfer op ongeveer 3 miljoen, met veel onbewust van hun status
  • SCD wordt geacht 90.000-100.000 Amerikanen te beïnvloeden.

Mensen waarvan de voorouders afkomstig zijn uit Afrika suid van de Sahara, hebben het waarschijnlijker, en het komt onder Hispanics, Aziaten, Indianen en mensen uit de Middellandse-Zeegebied en de Midden-Oosten afkomst.

Interessant genoeg merken de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) op dat SC meer voorkomt bij mensen uit plaatsen met een hoge malariale prevalentie; Mensen met SCT zijn van mening dat ze minder kans hebben op ernstige vormen van malaria.

SCD is van mening dat 1 op 500 zwarte mensen en 1 op 36.000 Hispanic-Amerikanen invloed hebben. SCT kan aanwezig zijn bij 1 op de 12 zwarte mensen.

De CDC en National Institutes of Health (NIH), samen met zeven staten, werken nu samen aan een register en surveillance systeem voor hemoglobinopathieën (RuSH) om vast te stellen hoeveel mensen met SC leven en hoe de ziekte hun gezondheid beïnvloedt.


Op de volgende pagina , We kijken naar manieren om te gaan met en overwinnen van een sekelcel.

  • 1
  • 2
  • VOLGENDE PAGINA ▶

The Catch Up Effect (Why We Really Fear Change) - Teal Swan - (Video Medische En Professionele 2022).

Sectie Kwesties Op De Geneeskunde: Medische praktijk